Il peut arriver que l’on continue à s’occuper d’un proche, à lui rendre visite, à préparer ses repas, à lui tenir la main, à maintenir les gestes de toujours, tout en portant quelque chose d’étrange et de lourd que l’on ne sait pas vraiment nommer. La personne est là, physiquement présente, reconnaissable dans ses traits, dans ses gestes parfois.
Et pourtant quelque chose manque, quelque chose d’essentiel s’est retiré, comme si la relation elle-même avait disparu. Ce vide s’installe progressivement, et cette question se pose difficilement : est-ce que j’ai le droit de souffrir de cela ? Est-ce que j’ai le droit de ressentir que ce proche n’est plus tout à fait présent ?
Ce que vivent ces personnes a un nom : le deuil blanc. Une forme de deuil silencieux, sans repère, que l’on traverse souvent seul, et que l’on ne reconnaît pas toujours comme une souffrance légitime.
Deuil blanc : définition
Le terme apparaît pour la première fois en 1992, sous la plume de Rosette Poletti, infirmière et chercheuse suisse spécialisée en soins palliatifs. Elle l’utilise pour désigner l’ensemble des pertes que traverse un aidant qui accompagne un proche perdant progressivement ses capacités mentales : la perte de la relation telle qu’elle existait, la perte de la réciprocité, la perte de la personne que l’on a connue, alors même que cette personne est encore vivante.
Pour comprendre ce que recouvre le deuil blanc, il est utile de le situer dans le cadre théorique plus large que la psychologue américaine Pauline Boss a développé à partir des années 1970 sous le nom de perte ambiguë. Boss distingue deux formes. La première concerne les situations où une personne est physiquement absente mais reste présente dans l’esprit de ceux qui l’aiment : un soldat porté disparu, un enfant dont on a perdu la trace, une personne disparue sans explication. La seconde, et c’est celle qui nous intéresse ici, est l’inverse exact : la personne est physiquement présente, elle partage encore le même espace, le même quotidien, mais elle est devenue psychologiquement absente. C’est ce type de perte ambiguë que le deuil blanc incarne le plus précisément.
On le rencontre le plus souvent dans le contexte des maladies neurodégénératives, Alzheimer en premier lieu, où la personnalité du proche se transforme au fil des mois, où le proche ne reconnaît plus les visages de ceux qui l’entourent, où les liens affectifs antérieurs ne trouvent plus d’écho. Mais le deuil blanc ne se limite pas à ce tableau. Il peut traverser d’autres situations : un proche enfermé dans une addiction sévère, un parent émotionnellement inaccessible depuis toujours, un enfant adulte qui a rompu tout lien, un conjoint dont un traumatisme crânien a profondément altéré la personnalité. Dans tous ces cas, la structure est la même : quelqu’un est là, et pourtant la relation, elle, a disparu.
Une souffrance sans nom et sans rituel
Ce qui rend le deuil blanc particulièrement difficile à traverser, ce n’est pas seulement la perte en elle-même. C’est l’absence totale de cadre pour la recevoir. Quand quelqu’un meurt, la société a ses rituels : les obsèques, les condoléances, le temps de congé accordé, les proches qui se rassemblent. La douleur est reconnue, légitimée, accompagnée. Ici, rien de tout cela n’existe. La personne est vivante. Alors de quoi se plaint-on véritablement ?
C’est précisément ce que Pauline Boss nomme le deuil gelé : une souffrance qui ne trouve pas d’espace pour exister, qui ne reçoit ni nom ni reconnaissance sociale, et qui finit par se figer, parfois pendant des années, sans jamais pouvoir se déposer quelque part.
Ce que l’on observe en cabinet va dans ce sens. Les personnes qui vivent un deuil blanc arrivent rarement en nommant cela comme un problème. Elles viennent pour autre chose, une fatigue inexpliquée, une tristesse diffuse, des difficultés relationnelles. Et c’est au fil des séances que quelque chose remonte, progressivement, autour de ce proche qui est là sans être là. Non pas parce qu’elles manquaient de mots pour le dire, mais parce que cette souffrance n’avait tout simplement pas le statut reconnu d’une souffrance. S’occuper d’un proche malade, continuer à assurer, à être présent, cela fait partie du rôle attribué parfois depuis l’enfance. La douleur que cela génère, elle, reste dans l’ombre.
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Ce que vivent concrètement les personnes
La première chose que l’on rencontre, c’est la culpabilité. Pleurer quelqu’un de vivant semble presque indécent. Il y a quelque chose qui résiste à l’intérieur, comme si nommer cette perte revenait à abandonner le proche, à le trahir symboliquement, à le faire mourir avant l’heure. Cette notion de trahison est très présente. Mettre des mots sur ce que l’on a perdu, c’est rendre la perte réelle, lui donner une existence qu’elle n’avait pas tant qu’elle restait tue.
Puis, la relation continue sur sa lancée, portée par les gestes du quotidien, les visites, les soins, la présence physique. Personne dans l’entourage ou presque ne questionne cela, personne ne voit qu’il se passe quelque chose de douloureux sous la surface. L’aidant continue à tenir son rôle, parce que c’est ce que la situation exige, parce que c’est ce que le système familial attend de lui, parce qu’il n’existe pas d’autre façon d’habiter cette relation désormais. Et dans cet espace entre ce qui est vécu et ce qui peut être dit, la souffrance s’accumule silencieusement.
Ce qui complique encore le tableau, c’est l’ambivalence des émotions. On aime cette personne et on pleure ce qu’elle était. On est épuisé et on culpabilise de l’être. On ressent parfois de la colère, de la frustration, voire par moments une forme d’impuissance qui ressemble à du désespoir, et ces émotions paraissent tellement disproportionnées, tellement illégitimes, qu’elles se retournent souvent contre soi.
Ce que la thérapie peut apporter
La première chose que la thérapie offre à quelqu’un qui vit un deuil blanc, c’est peut-être la plus simple et la plus fondamentale : un espace où cette souffrance obtient enfin un statut. Pouvoir dire ce que l’on vit, l’entendre nommé, reconnu, sans jugement, sans injonction à relativiser parce qu’il ou elle est encore là, c’est souvent la première étape du travail thérapeutique.
Du côté des thérapies comportementales et cognitives, le travail va porter sur l’identification et la transformation des pensées qui maintiennent la souffrance dans l’ombre. La culpabilité de souffrir, la conviction que ressentir de la peine est une trahison, l’idée que l’on n’a pas le droit de se plaindre : ce sont des croyances dysfonctionnelles que l’on peut travailler progressivement, en les nommant, en les questionnant, en les confrontant à la réalité de ce que la personne traverse. Le travail porte aussi sur les émotions évitées, celles que l’on a refoulées parce qu’elles semblaient trop lourdes ou trop illégitimes, et que l’on peut apprendre à accueillir autrement.
L’approche systémique vient éclairer une autre dimension du tableau. Le deuil blanc ne se vit jamais dans le vide : il s’inscrit dans un système relationnel, familial, avec ses rôles implicites, ses règles non dites, ses attentes silencieuses. Comprendre quel rôle la personne occupe dans ce système, ce que ce rôle lui coûte, et comment elle pourrait progressivement s’en libérer sans avoir l’impression de trahir, c’est un travail qui peut transformer profondément la façon dont elle habite cette situation.
Sources :
- Poletti, R. A., & Dobbs, B. (1992). Le deuil blanc — cité dans : Malaquin-Pavan, E. & Pierrot, M. (2012). Deuil blanc. In Les concepts en sciences infirmières, 2e éd. Association de Recherche en Soins Infirmiers. Cairn.info.
- Boss, P. (1999). Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief. Harvard University Press.
- Boss, P., & Yeats, J. (2014). Ambiguous loss: a complicated type of grief when loved ones disappear. Bereavement Care, 33(2), 63-69.
- Société Alzheimer du Canada (2013). Le deuil blanc : ressource pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches.